Par Jane Shulman

Des femmes et des transgenres racontent leur expérience du cancer, des soins et du soutien qu’elles ont reçus dans des récits numériques.

Le récit numérique est l’une des formes d’expression artistique utilisées par les personnes atteintes du cancer pour comprendre et faire partager leur expérience, et pour se faire entendre. Suivant ce concept, le projet de recherche artistique et communautaire Marges du cancersouhaite donner la parole aux gaies, lesbiennes, bisexuelles et transgenres (GLBT) qui ont vécu un cancer du sein ou un cancer gynécologique.

Le projet vise à mieux comprendre comment les personnes marginalisées vivent avec le cancer – ici, des femmes, des bispirituelles et des transgenres faisant partie de minorités en raison de leur genre ou de leur orientation sexuelle. La recherche porte aussi sur les soins de santé et le soutien offerts à cette clientèle, de même que sur les moyens qu’elle prend pour trouver de l’information sur le cancer et la faire connaître.

Financé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et dirigé par Mary K. Bryson, Ph. D., de l’Université de la Colombie‑Britannique, le projet regroupe des femmes GLBT et des bispirituelles des quatre coins du pays. En Colombie‑Britannique, au Manitoba, en Ontario, en Nouvelle‑Écosse, au Nouveau‑Brunswick et au Québec, des chercheurs s’entretiennent avec des femmes qui ont vécu un cancer du sein ou un cancer gynécologique afin d’en savoir plus sur leur expérience. Après l’entrevue, chacune d’entre elles est invitée à participer à un atelier de mise en récit numérique.

Au Québec, c’est Geneviève Rail, Ph. D., directrice de l’Institut Simone‑de-Beauvoir de l’Université Concordia qui est à la tête du projet.

Le projet contribuera à l’établissement d’une base de connaissances sur l’expérience des GLBT ayant eu un cancer du sein ou un cancer gynécologique, en plus de les aider à sortir de l’ombre et à faire connaître leur réalité.

Ces types de cancer ont des conséquences bien particulières. Le fait de perdre un sein ou sa capacité de reproduction affecte nécessairement l’identité et la vie sexuelles des patientes – un sujet de recherche des plus pertinent dans le contexte GLBT. En outre, les soins de santé et le soutien offerts aux personnes atteintes d’un cancer sont pensés pour une clientèle hétérosexuelle et/ou cisgenre (toute personne qui n’est pas transgenre). Même si une patiente s’identifie comme faisant partie de la communauté GLBT, ce fait n’est que rarement pris en compte dans les soins qu’on lui fournit. Il n’existe pas de services particuliers pour les personnes homosexuelles ou transgenres atteintes de cancer, et on connaît mal les besoins de cette clientèle.

Tout au long de l’atelier, les participantes ont travaillé avec leurs mentors pour construire une trame narrative. On leur a demandé d’apporter des photographies, des vidéos, de la musique ou tout autre matériel susceptible de les aider à raconter leur histoire. Le tandem devait tracer les grandes lignes de l’histoire et du scénario pour ensuite les présenter au reste du groupe afin de recueillir les idées et commentaires. À la fin du week-end, les trames narratives étaient élaborées en détail, les voix hors champ, enregistrées, et les images, sélectionnées. Les vidéos, dont le montage a été assuré par des professionnels, ont par la suite été présentées à un auditoire composé d’amis et de membres des familles des participantes. Certaines ont préféré garder pour elles leur réalisation, mais la plupart souhaitaient ardemment présenter leur histoire devant public.

Constitués de photographies, de vidéos, de musique et même de dessins, les récits numériques sont des collages de la représentation intime que se fait chaque participante de la maladie. Les œuvres présentées ont couvert tous les aspects de la vie affectés par le cancer : des relations interpersonnelles à la vie sexuelle, en passant par l’identité sexuelle et l’image corporelle. Les thèmes de l’homosexualité ou de la transsexualité n’étaient pas au cœur des récits, mais bon nombre d’entre eux traitaient de sujets pertinents pour les personnes GLBT – un groupe dont la réalité est souvent oubliée lorsque l’on parle de cancer. Les histoires racontées étaient justes, sincères et incroyablement inspirantes.

Dans une vidéo en particulier, une participante a décrit l’angoisse qu’elle a ressentie lorsqu’elle s’est décidée à dévoiler sa bisexualité à son oncologue. Elle n’avait pas peur d’être jugée : elle craignait seulement que son médecin lui demande en quoi cela était pertinent. Cette femme n’aurait pas voulu avoir à expliquer que son orientation sexuelle faisait partie intégrante de son identité et que pour être à l’aise avec la personne à qui elle confiait sa vie, elle tenait à ce que celle‑ci soit au courant. Dans une autre vidéo, deux femmes, mères d’un tout-petit, ont raconté les difficultés relationnelles qu’a occasionnées pour elles la conciliation des soins à donner à leur enfant et des défis liés à la maladie qu’elles ont dû relever sur le plan physique et émotionnel.

Tous touchants, et uniques par leur contenu et leur style, les récits numériques apportaient le genre de regard que permet la réflexion sur l’expérience du cancer et sur ses séquelles. Les narratrices semblaient avoir réussi à prendre un recul suffisant par rapport à leur expérience pour pouvoir en parler, mais on devine, par les émotions toujours vives exprimées, à quel point elles sont restées marquées par la maladie.

Christiane‑Wellsted‑Olivier avait 42 ans lorsqu’elle a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire. Une douzaine d’années plus tard, elle est en rémission, mais elle ne peut oublier la maladie et la façon dont elle a chamboulé sa vie. Elle a créé un récit numérique dans le cadre d’un atelier à Vancouver et avait hâte de venir à Montréal pour réitérer l’expérience.

« Certaines personnes sont très près de leurs émotions, affirme‑t‑elle. Je suis comme ça et je crois que mon cancer a pris racine dans cette grande émotivité. Dans un cas comme le mien, l’expression artistique a vraiment contribué à la guérison. Elle était nécessaire. »

Elle nous a confié s’être trouvée particulièrement à l’aise dans un groupe d’homosexuelles. À l’atelier de Vancouver, elle se rappelle s’être étonnée du nombre de participantes vivant les mêmes réalités qu’elle.  

Elle affirme que l’art en lui‑même fait partie de la guérison, mais que le fait de se retrouver avec d’autres personnes vivant la même expérience et en parlant est également thérapeutique.

« On ne fait pas qu’écouter les histoires des autres participantes, on les voit de nos yeux. On assiste à une représentation visuelle de ce qu’elles ressentent. C’est prodigieux. J’ai eu l’impression d’avoir tourné une page de ma vie l’année dernière juste en faisant partager mon histoire. »  

Pour visionner les récits numériques des participantes au projet Marges du cancerou pour voir comment y prendre part, rendez‑vous au www.lgbtcancer.ca.

Jane Shulman est chercheure et journaliste dans le domaine de la santé.  Elle a été directrice de l’échange des connaissances au Réseau canadien pour la santé des femmes et coordonnatrice des projets spéciaux pour Action cancer du sein Québec.